“Ik kan niet meer op mijn lichaam vertrouwen”

Ruim een jaar geleden stelde de dermatoloog van Gea van der Velden (61) de huidziekte Lichen Planus vast. Ze vond een manier om ermee te leven: geen versgeperst sinaasappelsap meer drinken, wat rustiger aan doen op haar werk en zoveel mogelijk leuke dingen doen met haar kinderen en kleinkinderen. Gea vertelt hoe de ziekte haar leven veranderde. Foto’s: Elien jansen

Gea: “Lichen Planus is een auto-immuunziekte die soms wordt gezien als virus. De huidziekte wordt getriggerd door een slechte weerstand en stressmomenten. Mijn lichaam viel mij letterlijk aan.”

Na een aantal stressvolle gebeurtenissen, waaronder het overlijden van haar vader en reorganisaties op het werk, begon Gea last te krijgen van pijnlijke plekken in haar mond en zag ze paars-bruine plekken op haar benen ontstaan. “Toen ik voor de eerste keer met de plekken op mijn lichaam naar de huisarts ging, dacht de huisarts dat ik psoriasis had. Toen ben ik zelf op het internet op zoek gegaan en ben ik teruggegaan met de mededeling dat ik dacht Lichen Planus te hebben. Toen startte de zoektocht naar de juiste dermatoloog en behandeling voor mij.”

“Als het op één plek jeukt, dan jeukt het overal.”

Twee maanden later werd Gea 60 jaar. “Net voor mijn verjaardag kreeg ik de officiële uitslag van de dermatoloog: het bleek inderdaad Lichen Planus te zijn. Nou, dat was een leuk verjaardagcadeautje.” Na de constatering werd Gea erg ziek. “Mijn lichaam functioneerde niet meer. Ik ben in totaal twaalf kilo afgevallen. Ik had totaal geen controle over mijn lichaam.”

De diagnose had ook een psychische impact op Gea. “Nu stopt mijn leven, dacht ik. Wist ik veel wat me te wachten stond. Ik dacht dat ik heel beperkt zou zijn. Dat ik bijvoorbeeld nooit meer met mijn kleindochter op het terras een ijsje eten zou kunnen eten, of op vakantie zou kunnen gaan.”

Na een aantal maanden verbeterde Gea’s gezondheid, maar de plekken verdwenen niet. “De plekken bedekken nog altijd mijn lichaam vanaf mijn rug tot onder mijn voeten. Het jeukt verschrikkelijk. Overdag is het prima te hanteren, dan ben ik bezig, maar ’s avonds op de bank, dan begint het. Als het op één plek jeukt, dan jeukt het overal.”

“In het begin kon ik haast niet eten. Ik kreeg wel hormoonzalf voor in mijn mond.”

Lichen Planus veroorzaakt plekken van verschillende afmetingen op haar lichaam. De ene is zo klein als een minimoedervlek, de ander groeit uit tot een grote plek van soms wel vijf centimeter. “Ik heb een erg mooie tattoo op mijn voet, maar die is helemaal vervormd door die aandoening. Maar mijn wangen doen het meeste pijn. De plekken in mijn mond zijn het vervelendste, die branden de hele dag. In het begin kon ik haast niet eten. Ik kreeg wel hormoonzalf voor in mijn mond. Dat is vieze, vette zalf die ik in mijn mond op de plekken moest smeren. Dat heeft toen wel geholpen. Nu doe ik dat niet meer, ik heb niet het idee dat het verbetert.”

Omdat Lichen Planus dezelfde werking heeft als een virus en dus onvoorspelbaar is, frustreert het Gea dat ze niet op haar lichaam kan vertrouwen. “Afgelopen zomer was de Lichen Planus zelfs bijna weg op mijn huid, maar in de winter kreeg ik weer een uitbraak. Het frustrerende is dat het ook weer helemaal kan wegtrekken. Het zit nu eenmaal in mijn lichaam, maar wanneer komt het eruit?”

Om de jeuk meer draagbaard te maken slikt Gea dagelijks medicijnen. “Ik ben zelfs in het alternatieve circuit geweest. Dat heeft mij handenvol geld gekost. Ik slik nog wel Kurkuma, dat komt van de geelkruidwortel en dat heeft een hele geneeskrachtige werking. In ziekenhuizen gebruiken artsen dat bij de behandeling van kankerpatiënten met positieve effecten. Daarnaast slik ik nog veel vitamine C en smeer ik zalf.”  Naast de fysieke jeuk, heeft Gea ook mentale jeuk. “Nu in de winter valt het mee, omdat het niet zichtbaar is met mijn kleding aan. Maar in de zomer met een jurkje over het strand? Dat doe ik denk ik niet hoor.”

“Ik sta speciaal om zes uur op om daarna één minuut en twintig seconden in de lichtbak te staan.”

Recent kwam Gea terecht bij een dermatoloog in Gouda. “Ze zei dat er sprake is van een heftige vorm van Lichen Planus, en stelde eigenlijk direct twee behandelingen voor: lichttherapie en daarnaast een medicatiekuur met een choquerende bijsluiter. “Er is een vrij grote kans op droge slijmvliezen, spontane bloedneuzen, kapotte lippen en schilferige huid. Toen ik dat las, heb ik voor die medicatiekuur vriendelijk bedankt.”

Gea besloot wel door te gaan met de lichttherapie. In totaal is ze nu al vijf geweest. “Ik vertrek drie keer per week voor mijn werk naar het ziekenhuis. Dan sta ik speciaal om zes uur op om daarna één minuut en twintig seconden in de lichtbak te staan. Ik besteed eigenlijk meer tijd aan mij uit en aankleden dan aan de therapie zelf. Na acht tot tien keer zou ik verbetering moeten zien. Voor mij is het een houvast, een stukje hoop waar ik me aan vastklamp.”

Ondanks dat Gea op momenten veel last heeft van de aandoening, werkt ze vier dagen in de week. Twee dagen administratief  werk en twee dagen als medisch secretaresse. “Na een dag werken ben ik afgedraaid. Dat was voor die tijd heel anders. Dan had ik meer energie na mijn werk. Ik heb een hoop ingeleverd voor Lichen Planus. Ik moet veel meer doseren.”

“Mensen hebben vaak geen idee wat voor een impact het heeft.”

Daarnaast vergeet haar omgeving soms dat Gea veel last heeft van de Lichen Planus, ook op de werkvloer. “Collega’s denken heel snel, als je weer terug bent na ziekteverlof, dat je weer functioneert zoals vroeger, omdat de aandoening niet zichtbaar is. Dat is niet zo. Mensen hebben vaak geen idee wat voor een impact het heeft.”

Bij de patiëntenvereniging van Lichen Planus is dat wel vanzelfsprekend. “Ik zocht naar mensen die het ook hebben, waar ik ervaringen mee kan delen en waar ik iets van kan horen of leren. In juni was er een bijeenkomst met ongeveer twintig mensen, het was fijn om ervaringen uit te wisselen.”

Door de steun van haar man, dochters en zes kleinkinderen vindt Gea elke dag de kracht om erover te praten en het stukje bij beetje te accepteren.  “Ik ben nu 61, ik houd geen tien ballen meer tegelijk in de lucht. Wordt het me teveel, dan trek ik aan de bel. Dat heb ik geleerd de afgelopen tijd. Alleen zo kan ik ermee omgaan.”

Foto’s: Elien jansen
Als we denken aan onrealistische schoonheidsidealen waarmee we dagelijks omringd worden, is lichaamsvorm vaak het eerste wat ons te binnen schiet. Waar we minder vaak bij stilstaan, is hoe zelden je iemand ziet met sproetjes, puistjes, rimpels, littekens of ouderdomsvlekken. Terwijl bijna iedereen wel iets uit dat lijstje heeft. Redactrice Marit heeft huidaandoening vitiligo en vindt dat het tijd is voor een huidrevolutie. Lees hier alles portretten in de reeks ‘Dicht op de Huid’
1 reactie
  • Vala says:

    Mijn mama heeft ook erg veel last van lichen planos. Als het te erg wordt gaat ze naar de blue lagoon in IJsland. Die mineraal baden zijn erg goed voor psoriasis maar ook mama haar lichen planos. Gedurende een kleine week, elke dag een uur weken en de plekken verminderen erg. Mss kan het voor u ook helpen. Het Is een pijnlijke ziekte.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Zonder jou, geen Charlie

We hebben jou nodig om ons magazine te blijven maken. Kom dus bij de club en krijg:

  • 2 bookzines (nr. 5: voorjaar 2017, nr. 6: najaar 2017)
  • Charlie goodies
  • toegang tot alle online artikels

Zonder jou, geen Charlie!

Er is meer dan ooit nood aan eerlijke verhalen en het geloof dat we dingen kunnen veranderen. Hell yeah. Word een Charlie en maak ons magazine mee mogelijk.

Ik word lid!