Openhartig

De voordelen van je haren verliezen

De voordelen van je haren verliezen

In de lente van 2018 kreeg Mirella de diagnose borstkanker. Het werd voor haar een jaar van diepe dalen en hoge toppen. Een jaar met kanker, beleefd tegen de achtergrond van een gedroomde verhuis naar het buitenland. Dit is het relaas van haar reis met borstkanker en hoe ze daar nu op terugkijkt.

Drie weken na de operatie was het tijd voor een belangrijke afspraak: de bespreking van de nabehandeling, gebaseerd op het resultaat van de operatie en van het onderzoek van de tumor. Het ergste scenario was wat mij betreft het nieuws dat ik nog meer behandeling nodig had. Op zich was ik er gerust in, de chirurge had zich ooit laten ontvallen dat chemotherapie nog geen zekerheid was en daar mikte ik op.

Tijdens het gesprek viel ik compleet uit de lucht. Chemotherapie, radiotherapie en daarna hormoontherapie werd mij voorgesteld. Daar had ik mij niet op ingesteld. Bovendien zat ik meer te tobben over mijn verhuis naar Frankrijk dan over het feit dat er misschien nog wel behandeling ging volgen.

“Als je plots zwaar ziek wordt, wil je nog maar één ding. Kost wat kost overleven.”

En dan ga je rekenen. Is die 5 of 10 procent extra winst na chemo het wel waard? 5 à 10 procent minder kans op herval dan met alleen een operatie, ga ik daarvoor een loodzwaar traject in? Maar dan dringt de realiteit wel tot je door. Zoals de arts-assistente het uitdrukte: dat zijn 5 vrouwen op de 100 die extra genezen dankzij de nabehandeling. Na 10 jaar stijgt dat voordeel navenant: dubbel zo veel voordeel van de nabehandeling. Zonder nabehandeling ‘maar’ 75 procent kans op volledig herstel, 25 procent kans op herval. Over 10 jaar ben ik 54. Dat is nog veel te jong om dood te gaan. Chemo leek op het eerste gezicht overshooting, maar als je plots zwaar ziek wordt, wil je nog maar één ding. Kost wat kost overleven.

Niets van wat je op voorhand weet, kan je echt voorbereiden op een traject met chemotherapie. Ik was zo obsessief bezig met onze verhuis dat mijn focus volledig lag op het administratieve gepuzzel. De vier eerste tweewekelijkse chemo’s stonden sowieso gepland voor Leuven. De twaalf volgende wekelijkse chemo’s moest ik waarschijnlijk in Frankrijk ondergaan. Hoe ik dat kon geregeld krijgen, hield mij ’s nachts wakker. Misschien was dat een zegen. Ik heb mij vaak afgevraagd hoe ik tegen die chemobehandeling zou aangekeken hebben als ik niets had om naar uit te kijken.

Mijn verhuis was een lichtpunt, iets waar we met heel het gezin enorm naar uitkeken. Alles wat ik deed om die verhuis te organiseren, zelfs al was het dan contact opnemen met een Frans ziekenhuis, was omgeven met een roze aura. Alle rompslomp ten spijt, het zoeken naar een oncoloog, het uitvissen van het Franse systeem, het over en weer communiceren met het team in Leuven en de sociaal assistente, het hield mij bezig. Het heeft op een uiterst efficiënte manier de aandacht afgeleid van een loodzware behandeling.

“Ik kon mij niet inbeelden waarom het zo erg zou zijn om je haar te verliezen.”

Plots kwam ook het besef dat de periode waarin ik ‘arbeidsongeschikt’ was langer zou zijn dan gedacht. Wat een idioot woord trouwens. Ongeschikt voor arbeid. Alsof je eigenwaarde en gezondheid af te meten zijn aan het feit of je al dan niet kunt werken. Toch zijn dat dingen waar je even over gaat nadenken. Afhankelijk van hoe je lichaam reageert op chemo kun je daarna weer meteen aan de slag of net niet. Echt plannen voor de toekomst was enorm moeilijk. Ik besloot radicaal mijn werk opzij te zetten en volledig te focussen op genezen.

Vreemd genoeg begonnen zowel de arts-assistente als later de verpleegkundigen (én de trajectbegeleidster) onmiddellijk uit te weiden over het haarverlies na chemotherapie. Ik lag daar absoluut niet van wakker. Ik kon mij niet inbeelden waarom het zo erg zou zijn om je haar te verliezen. Om heel eerlijk te zijn, ik zie dat nog altijd niet.

Ik vatte het allemaal nogal laconiek op. Experimenten met mijn haar had ik al genoeg ondernomen. Ik heb zowat elke haarkleur gehad, van Pipi Langkous-koper tot zuiders zwart. Ik heb heel, heel, heel, heel lang haar gehad, maar ik heb ook ooit als tiener mijn haar in een ‘broske’ laten knippen (I blame the nineties). Sinead O’Connor-kaal kon er dus ook nog wel bij. Dat ook mijn wederhelft en het nageslacht daar steeds de humor van inzagen, heeft geholpen om tijdens mijn ‘kale periode’ weinig met die kaalheid in te zitten.

“Er zijn te veel mensen die zich willen onttrekken aan de ongemakkelijke blikken van hun medemensen.”

In eerste instantie had ik wilde plannen voor een pruik. Ik wilde knalroze haar, een kobaltblauwe kop, een Cleopatra-pruik. Uiteindelijk is dat er allemaal niet van gekomen. Ik zag simpelweg het nut niet in van een pruik. Ik had geen zin in de extra kosten, ik had geen zin om mezelf te verstoppen, ik had geen zin in het extra gedoe. Er zijn trouwens heel wat voordelen verbonden aan kaalheid. Een half jaar lang:

  • niet meer prullen met scheermesjes in de douche
  • geen scheerwondjes
  • niet meer vloeken op weerbarstige wenkbrauwen
  • niet meer zoeken met de pincet in de aanslag naar ongewenste haargroei in het gezicht
  • geen last-minute ontharingsaanvallen omdat de wederhelft en het nageslacht beslissen dat ze nu willen gaan zwemmen
  • geen blote benen-stress in de zomer
  • geen kriebelige benen in de winter
  • geen kappersdrama’s
  • geen kapperskosten
  • elke morgen minstens een kwartier (ik blijf bescheiden) meer tijd

Eerlijk waar, zo erg is het echt niet om geen haar te hebben.

En laten we een kat een kat noemen. Moest ik mij schamen omdat ik ziek was? Er wordt veel te weinig gesproken over kanker. We hebben veel te veel angst om kanker te erkennen. Er zijn veel te veel mensen die zich schamen en zich willen onttrekken aan de ongemakkelijke blikken van hun medemensen. Iedereen moet voor zichzelf uitmaken of hij/zij ontvankelijk is voor de maatschappelijke druk om altijd maar perfect te moeten zijn.

Ik had andere dingen aan mijn hoofd.

Lees hier de hele reis met borstkanker van Mirella Marini.
Illustratie: Istock

Schrijf je reactie

Mirella Marini is historica en werkt al veel langer dan ze wil toegeven aan haar doctoraat. Ze woont met haar gezin in Bretagne en leert te leven op het ritme van de (weliswaar stormachtige Bretoense) golven. Handwerk is haar ding, zowat elke week vat ze een nieuw project aan, sommige daarvan geraken zelfs af. Boeken zijn haar leven, ze leeft in haar bibliotheek. En als ze ooit ontdekt wat ze wil doen met haar leven, bent u de eerste die het hoort.

Lees verder in Lijf

Colofon

Adres Redactie

Toko Space t.a.v. Charlie Magazine
Statiestraat 139
2600 Antwerpen