Op 2 april viert Wereld Autisme Dag zijn twaalfde verjaardag. Geen verjaardag te vroeg voor de Nederlandse fotografe Bianca Toeps om haar eerste boek rond het topic uit te brengen. Toen ze 25 werd, kreeg ze zelf de diagnose. Een boek dichter bij de bron zal je dus niet vinden.
We denken allemaal te weten hoe autisme werkt. We zagen de film Rain Man met Tom Cruise en Dustin Hoffman. Dichter bij huis keken we naar Ben X, een film van Nic Balthazar over een autistische gamer. Te stereotiepe beelden volgens Bianca Toeps (34). “Autisme staat niet gelijk aan mannelijk, stil en geobsedeerd door treintjes.”
In je boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ belicht je verschillende aspecten van de stoornis. Wat mogen de lezers verwachten?
“Het boek gaat deels over mezelf, hoe ik omga met mijn autisme. Naast dat persoonlijke verhaal, laat ik ook verhalen van anderen aan bod komen. Ik bespreek theorieën zoals de Theory of Mind en de Intense World-theorie die proberen te verklaren hoe autisme wordt veroorzaakt. Onderwerpen zoals structuur en regelmaat, begrippen die je vaak plaatst bij autistische personen, leg ik haarfijn uit en ik bekijk hoe deze in het plaatje van autisme passen. Aan het einde van het boek lijst ik acht dingen op die we niet meer willen horen: van “Heeft je moeder je wel genoeg liefde gegeven toen je jong was?” tot “Is niet iedereen een beetje autistisch?” Die uitspraken zijn we moe.”
“Ik ga niet in de drukke ochtendspits op de trein zitten, omdat ik weet dat ik dat niet prettig vind.”
Met welke vooroordelen krijg je zelf te maken?
“Dat mijn beroep als fotografe niets voor mij is, vanwege het sociale aspect. Maar ik heb dit juist gekozen om zelf mijn tijd goed te kunnen indelen. Ik ben zowel sociaal bezig als in mijn eentje achter mijn laptop om foto’s te bewerken, zo functioneer ik het beste. Mensen denken ook vaak dat je geen empathisch vermogen hebt. Het cliché dat het inlevingsvermogen er in bepaalde situaties niet is. Maar we zijn niet allemaal Sheldon van de Big Bang Theory, hoor. Dat beeld zit nog heel sterk ingebakken in onze samenleving.”
Hoe storend is dat stereotiepe beeld?
“Best vervelend. Mensen horen autisme en lijken onmiddellijk te weten waar het over gaat. Ze vergeten de persoon achter de stoornis. Mensen met autisme worden bijvoorbeeld aangespoord om sociale activiteiten bij te wonen. Maar soms is dat gewoon niet wat ze willen. Een vriendin van mij steekt bijvoorbeeld liever tijd in haar studie dan in etentjes of verjaardagen. Je wordt dan gepusht om iets te doen wat je eigenlijk helemaal niet wil en mensen denken dat dat ligt aan je stoornis. Ik vind dat je gewoon meer moet openstaan en luisteren naar iemands wensen. Autistische mensen weten vaak heel goed wat voor hen werkt en wat niet. Ik ga bijvoorbeeld niet in de drukke ochtendspits op de trein zitten, omdat ik weet dat ik dat niet prettig vind.”
Bij jou werd autisme pas op een latere leeftijd ontdekt, hoe komt dit, denk je?
“Ik kreeg de diagnose toen ik 25 was, in de meeste gevallen is dat veel vroeger. Ik denk dat het komt omdat de stoornis bij vrouwen moeilijker te herkennen is. ‘De autist’ is vaak een man die gefascineerd is door een onderwerp zoals treinen of auto’s of het nerdy type die altijd achter zijn laptop vertoeft. Ik pas niet in dat vastomlijnde hokje. Ze zeggen vaak dat ik er niet autistisch uitzie. Ik weet niet wat ik daarop moet zeggen. Hoe had je dan verwacht dat ik er zou uitzien?”
Je geeft ook tips om met mensen met autisme om te gaan, welke vind je persoonlijk het handigste?
“Het is vaak zo dat je als autistische persoon heel erg vastzit in je eigen gedachten. Dan is het gewoon leuk als iemand de leiding neemt. Niet vragen of ik ergens naartoe wil gaan of iets wil kijken. Zet gewoon die documentaire op of neem me mee naar de IKEA als je iets nodig hebt.
“Als je op voorhand al twijfels hebt over iemands kunnen, dan geeft dat geen zelfvertrouwen.”
Ik ken een meisje dat vroeger als kind te horen kreeg dat ze door haar autisme nooit zelfstandig zou wonen of überhaupt haar studie kon afmaken. Haar ouders hebben toen niet naar de dokters geluisterd en hebben haar naar een normale school laten gaan. Nu woont ze zelfstandig met maar twee uurtjes begeleiding in de week. Je moet ook gewoon geloven dat iets gaat lukken. Als je op voorhand al twijfels hebt over iemands kunnen, dan geeft dat geen zelfvertrouwen. Daag je kind uit, laat het hen proberen.”
Waarom is je boek net zo belangrijk?
“Ik wil graag een positieve boodschap brengen over autisme zonder te ontkennen dat het af en toe zwaar kan zijn. Autisme is een onderwerp dat je voorzichtig moet aanpakken, anders worden mensen boos. Maar ook weer niet zo voorzichtig dat je de capaciteiten van die mensen moet ontzien. Je moet personen met autisme de kans geven om zich te ontwikkelen, zoals de rest. Daarom is het belangrijk dat je weet wat de stoornis inhoudt en hoe je er mee moet omgaan. Als de omgeving al weet hoe ze juist moeten reageren, dan staan we al veel verder dan die stereotiepe beelden uit de media.”
Schrijf je reactie