“Vrouwen wordt meer aangeleerd zich aan te passen waardoor autisme bij hen onder de radar blijft”

Els Van Beneden kreeg rond haar veertigste in de gaten dat er iets aan de hand was. Ze crashte en kreeg een burn-out. “Ik ben dan een aantal jaren bij een psycholoog langsgegaan, maar boekte weinig resultaat. Vervolgens werd ik doorverwezen naar een psychiater en die kon al na twee sessies duidelijkheid scheppen: autismespectrumstoornis (ASS). De diagnose van autisme maakte voor mij plots heel wat zaken duidelijk.” Het verhaal van Els klinkt psycholoog Wilfried Peeters bekend in de oren. “Het is het verhaal van een vrouw die pas op latere leeftijd decompenseert. Aanvankelijk worden aan andere zaken gedacht, zoals bijvoorbeeld een burn-out.”

Els: “Als ik er nu aan terugdenk, besef ik dat ik al die tijd vanalles heb gecamoufleerd en gecompenseerd. Ik deed maar alles wat anderen deden, om maar niet uit de toon te vallen. Volgens mij heb ik daardoor mijn ziekte zolang kunnen verbergen. Door altijd sociaal wenselijk gedrag te stellen hebben anderen mijn symptomen nooit eerder opgemerkt.” Wilfried Peeters beaamt dat. “Vrouwen met autisme hebben niet altijd dezelfde voeling met dingen die voor anderen als ‘normaal’ aanvoelen. Vrouwen met ASS gaan dan goed kijken hoe anderen in bepaalde situaties reageren en dat gedrag dan zo goed mogelijk kopiëren. Dat lukt, niet omdat ze dat op dezelfde, emotionele, manier aanvoelen, maar omdat ze daar rationeel heel hard over nadenken.

“Door altijd sociaal wenselijk gedrag te stellen hebben anderen mijn symptomen nooit eerder opgemerkt.”

Meisjes en vrouwen stellen daardoor minder moeilijk gedrag, waardoor men niet zo snel aan autisme denkt. Het sociaal wenselijk gedrag dat die vrouwen stellen, brengt weliswaar veel stress met zich mee. Ze krijgen meer last van angsten en stemmingsproblemen. Wanneer ze daarvoor hulp zoeken, komen ze dan ook eerder uit bij dat soort diagnoses, maar die vertellen dus niet het hele plaatje.”

Sietske Bakker kan erover meepraten. Ook zij ging al twee jaar langs een psycholoog en kreeg tot twee keer toe een verkeerde diagnose en dus ook een verkeerde behandeling. “Ik had inderdaad wel last van sociale angsten, maar er was duidelijk meer aan de hand. Dat kreeg ik in de gaten toen ik groepstherapie kreeg voorgeschreven. Die therapie was heel zwaar en bezorgde me eigenlijk nog meer kopzorgen. De eerdere behandelingen sloegen niet aan, waardoor je aan jezelf begint te twijfelen.

Mocht ik de juiste diagnose veel eerder hebben gekregen, had ik uiteraard ook sneller de juiste hulp kunnen krijgen. De foutieve diagnoses en dito behandelingen deden eerder kwaad dan goed. Nu ik de juiste diagnose heb gekregen en ik therapie volg voor ASS, weet ik veel beter hoe ik de balans in mijn leven kan bewaren.” Wilfried Peeters: “Mensen krijgen niet graag een label opgeplakt, zeker niet het label autisme. Maar dat label zorgt er wel voor dat je aangepaste hulp kan krijgen. Het label autisme helpt om te weten wat mogelijk wel werkt, maar zeker ook wat niet zal werken.”

“Het label autisme helpt om te weten wat mogelijk wel werkt, maar zeker ook wat niet zal werken.”

Elke Vandenberghen is mama van Isa (4) en Vinn (3). Beide kindjes kregen al op jonge leeftijd de diagnose van ASS. “Toen ik vertelde dat Isa de diagnose ook had gekregen, keken mensen in mijn omgeving verbaasd op. Ze gaan er nog altijd vanuit dat autisme een typische mannenziekte is.” Elke merkt ook al op dat haar dochtertje anders omgaat met autisme dan haar zoontje. “Het grootste verschil zit ‘m er vooral in dat Isa minder extreem reageert op bepaalde situaties. Ze lijkt haar gevoelens beter op te vangen en te kanaliseren. Isa kan het dus beter wegsteken en zich sociaal meer aanpassen dan Vinn.”

Volgens psycholoog Peeters bestaat er niet zoiets als een ‘mannelijke’ en ‘vrouwelijke’ vorm van autisme, maar heeft het sociaal wenselijk gedrag van meisjes en vrouwen met autisme deels te maken met bepaalde genderrollen die voor een stukje cultureel zijn bepaald. “Doordat vrouwen zich sociaal beter weten aan te passen en minder uiterlijk afwijkend gedrag vertonen, wordt ASS minder vaak bij hen vastgesteld. Een vroege diagnose bij meisjes met autisme is heel belangrijk. Ze worstelen niet zozeer met het autisme zelf, maar wel met de stress en angsten die er komen bij kijken als je je voortdurend moet aanpassen aan een wereld die niet autistisch is. Toch zie ik dat er vandaag meer en meer vrouwen gediagnosticeerd worden met autismespectrumstoornis.”

Mama Elke besluit: “Toen duidelijk werd dat mijn kinderen autisme hebben, stortte mijn toekomstbeeld dat ik voor hen had in eerste instantie wel wat in elkaar. Maar ik zie hen nu duidelijk stappen vooruitzetten en dat boezemt me meer en meer vertrouwen in. Ik besef nu hoe belangrijk het is dat de diagnose zo vroeg mogelijk wordt gesteld. Net doordat ze nog zo jong zijn, zijn ze nog flexibel om bepaalde situaties aan te leren, waardoor zowel zij als wij beter kunnen leven met autisme.”

Bekijk de volledige getuigenissen in de videoreportage die Eline Creemers en Sara Stragier voor hun bachelorproef journalistiek maakten:

Lees ook: “Autisme is een onderwerp dat je voorzichtig moet aanpakken, anders worden mensen boos”

Lees ook: “Te veel structuur gaf me nog meer stress”