Reportage

“Hopelijk zal ze zo echt genezen”

Vader geeft dochtertje (6) met epilepsie elke dag cannabisolie

“Hopelijk zal ze zo echt genezen”

“We kennen de langetermijneffecten niet van cannabis op kinderen, zei de professor in het ziekenhuis. Ik antwoordde dat we de langetermijneffecten van de dood ook niet kennen.” Jean-Pierre Voncken geeft zijn zesjarig dochtertje met zware epilepsie naast haar medicatie elke dag één druppeltje cannabisolie. Na een paar weken is het resultaat verbluffend. Voordien kreeg Sofie vaak dertig tot vijftig aanvallen per dag, nu nog maar twee en soms zelfs geen. “We mogen niet te vroeg victorie kraaien, maar we hopen dat het blijft werken. Sinds kort wordt er zelfs een speciaal medisch cannapisplantje op maat voor haar gekweekt, zodat ik straks zelf de cannabisolie kan maken voor haar.”

Je kon de zesjarige Sofie zien in een reportage van Koppen. Ze lijdt aan een zware vorm van epilepsie, CSWS, wat staat voor Continuous Slow Wave during Sleep. Bij dat soort epilepsie kan de hersenactiviteit vooral ’s nachts zo hevig zijn dat er bepaalde hersengebieden afsterven; in het ergste geval overlijdt het kind. Sofie ontwikkelde de epilepsie waarschijnlijk omdat ze vier dagen na de geboorte een hersenbloeding kreeg. Sindsdien zit er een pompje in haar hoofd, om overtollig hersenvocht af te voeren. Het meisje heeft zich altijd veel trager ontwikkeld dan haar tweelingzusje Sara en heeft ook autistische trekjes, visuele problemen en ADHD, al is niet helemaal duidelijk wat de link is met de epilepsie.

Laatste redmiddel

De afgelopen jaren heeft ze een heleboel medicatie gehad. Op het ene reageerde ze allergisch, terwijl een ander haar tien kilo deed aankomen – niet min voor een klein kind. Een derde medicijn werkte maar een paar weken. Cortisonekuren volgden, zonder resultaat. Eind vorig jaar crashte Sofie. “Intussen had ik me al helemaal verdiept in Sofies ziekte”, vertelt vader Jean-Pierre. “Toen ze in het ziekenhuis voorstelden om een immunoglobulinekuur te doen, wist ik dat die maar een kans had van 0,1% om aan te slaan na het mislukken van de cortisonekuur. Dat wilde ik Sofie niet aandoen. Al staat er dan een team van acht professoren voor je, soms moet je daar tegenin durven gaan. Ze heeft dan opnieuw een ander medicijn gekregen en dat ging een tijdje beter. Maar op het EEG (elektro-encefalogram, red.) die ze namen, was er geen enkele verbetering te zien. Als laatste redmiddel stelden ze een speciaal dieet voor. Dat hebben we tien dagen volgehouden. Tot ze nog weigerde te eten.”

Jean-Pierre Voncken, vader van Sofie: “Al staat er dan een team van acht professoren voor je, soms moet je daar tegenin durven gaan.”

“Toen hebben we gedaan waarvan we dachten dat het ons kind écht zou helpen. De medicinale cannabis. Ik heb eerst nog gedacht aan het merk Bedrocan uit de Nederlandse apotheek, maar het is cannabisolie geworden, met een speciaal laborapport van de samenstelling. Ik wilde het liefst dat het onder toezicht zou gebeuren in het ziekenhuis, maar men wilde daar niet aan meewerken. Ik begrijp dat, want het is illegaal. De professor waarschuwde dat de langetermijneffecten van cannabis op kinderen niet gekend zijn. Ik heb geantwoord dat de langetermijneffecten van de dood ook niet gekend zijn. We hebben goede hoop, want we kennen een koppel dat hun baby met epilepsie heeft genezen met cannabisolie. De epilepsie is aantoonbaar verdwenen op het EEG en het zware autisme is ook weg.”

Op 27 mei zijn ze begonnen. Eén druppeltje per dag, krijgt Sofie nu, naast haar gewone medicatie. In plaats van meer dan dertig aanvallen per dag zijn het er nu maar twee en soms zelfs geen. “Ik zie haar vooruitgaan. Ze speelt opnieuw en haar visuele problemen zijn beter. Toen we onlangs op controle gingen, vroeg de dokter: ‘Nondedju, zo goed heeft ze er de laatste twee jaar niet uitgezien. Ik ben blij voor jullie.’ ‘Wil je weten wat ik heb gedaan? We hebben haar cannabisolie gegeven, één druppel per dag.’ ‘Meen je dat?’ De dokter was onder de indruk, maar zegt dat er nog niets bewezen is. Half augustus komt er normaal een nieuw EEG om Sofies hersenactiviteit te meten. Dan zullen we weten of het echt werkt. Want het is niet omdat ze er aan de buitenkant goed uitziet, dat dat de binnenkant reflecteert.”

Flesje cannabisolie

FlesjelrMet het flesje cannabisolie dat Sofie nu heeft, komt ze nog een hele tijd toe. Maar vader Jean-Pierre is intussen aangesloten bij de patiëntenbelangenvereniging Medcan, opgericht door Pieter Geens, zelf medicinaal cannabisgebruiker. “Wij laten enkel mensen toe die cannabis gebruiken om medicinale redenen en werken samen met de pas opgerichte Medische Cannabis Club (MCC), die medicinale cannabis onder gecontroleerde omstandigheden wil kweken op maat van de patiënt. Medicinale cannabis kan je niet zomaar kopen in de zogenaamde social clubs als Trekt Uw Plant, laat staan in de coffeeshop. Bovendien is de ene cannabissoort de andere niet, en een plant die werkt voor de ene patiënt, is niet per se heilzaam voor de andere.”

Even technisch. Cannabis bevat een aantal actieve stoffen of cannabinoïden. De bekendste is thc, een stof met goede eigenschappen maar die je ook high maakt – dat moet bij medicinaal gebruik zoveel mogelijk worden vermeden. De stof cbd werkt die psychoactieve werking van thc tegen en is de werkzame stof in Epidiolex, de beloftevolle cannabisolie tegen epilepsie van GW Pharmaceuticals die momenteel in een fase 3-studie zit. Voor Sofie wordt bij de Medische Cannabis Club een plantje gekweekt met een concentratie thc van minder dan 1 procent en een hoge concentratie cbd van bijna 19%. De plant zal zelfs haar naam dragen: Sofie’s choice. “Als het speciaal gekweekte plantje voor Sofie wordt geoogst, kan ik er zelf cannabisolie mee maken”, vertelt vader Jean-Pierre.

Guy Hofman, oprichter van de Medische Cannabis Club: “We willen niet liever dan samenwerken met de overheid.”

“We willen niet liever dan samenwerken met de overheid”, vertelt Guy Hofman, oprichter van de Medische Cannabis Club. “We willen dat ze komen kijken, zodat ze zien dat onze kwekerij helemaal in orde is, bijvoorbeeld op vlak van brandveiligheid en van hygiëne. Zonder speciaal pak en een haarnetje kom je niet binnen. Er is 24 uur op 24 camerabewaking en we filmen alles, want we willen dat alles zo transparant mogelijk gebeurt volgens strikte regels: we gebruiken geen pesticiden omdat dat nefast is voor medicinale gebruikers. Van alle planten zal er een laboanalyse komen.”

Teeltcursussen

De meeste kennis over de verschillende soorten planten zit bij cannabisonderzoeker Dominique van Gruisen. Hij is oprichter van de HGC Academy, een kenniscentrum voor cannabis(teelt), heeft een bedrijfje voor het kweken van medicinale cannabis en werd al ingehuurd als consultant door Amerikaanse bedrijven die legale medicinale cannabis kweken. Hij droomt van een beleid waarbij er enerzijds gecontroleerde medicinale cannabis op maat wordt geproduceerd door een niet-commerciële vzw zoals de MCC. “Patiënten hebben recht op een goed product met bijsluiter waarvan de samenstelling gekend is. Wij kunnen dat leveren, want we hebben de nodige knowhow.” Anderzijds wil Van Gruisen ook het kweken van planten ondersteunen door teeltcursussen te organiseren. “Veel mensen die een eigen plantje kweken, weten bijvoorbeeld niet dat ze geen meststoffen mogen gebruiken omdat die sporen achterlaten die ongezond zijn, of dat je de planten dan eerst moet spoelen.”

Bij de MCC starten ze met zeven soorten. Van Gruisen: “Want een patiënt met pijnvallen is meer geholpen met cannabis met meer thc dan een kankerpatiënt die moet aansterken tijdens een chemokuur: die cannabis moet relatief meer cbd bevatten, tenzij het om misselijkheid gaat na chemo, dan is thc-rijke cannabis eerder aangeraden met een kleine hoeveelheid cbd.”

Op voorschrift

Politicus en arts Patrick Vankrunkelsven is een voorstander van medicinale cannabis, maar hij gelooft niet in patiënten die hun eigen planten kweken. “Dat is alsof je zou zeggen: ‘Plant een wilg en ga dan zelf de aspirine extraheren.’ Ik denk eerder aan het Nederlandse systeem, waarbij je in de apotheek op voorschrift een potje kan krijgen.”

Politicus en arts Patrik Vankrunkelsven: “We zijn tot de conclusie gekomen dat er geen enkele indicatie is waar cannabis als eerste product gebruikt moet worden.”

Voorlopig is daar nog helemaal geen sprake van, want op dit moment kan je in ons land enkel als MS-patiënt het cannabismedicijn Sativex terugbetaald krijgen. Gek genoeg mogen dokters wel cannabis voorschrijven. Patrik Vankrunkelsven schrijft het sporadisch voor en denkt dat er in België zo enkele tientallen artsen zijn. “Minister van Volksgezondheid Maggie De Block heeft het expliciet verwoord: de arts heeft de therapeutische vrijheid om voor te schrijven. Maar er zijn er niet veel die het doen. Je verplicht je patiënten bijna om iets illegaals te doen, omdat ze het niet op een fatsoenlijke manier kunnen krijgen. Dat is een grote drempel. Maar er is ook gebrek aan kennis. Voor welke indicaties schrijf je het voor? Twee jaar geleden hebben we bij het FAGG (het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, red.) een advies geformuleerd. We zijn tot de conclusie gekomen dat er geen enkele indicatie is waar cannabis als eerste product gebruikt moet worden. Het kan wel als een add-on-therapie en als de gewone geneesmiddelen niet volstaan. De specialisten in België zijn het er dus over eens dat het kan helpen om MS, neuropathische pijn en kankerpijn te behandelen, maar niet alle chronische pijnen, zoals in andere landen soms het geval is. Cannabis speelt ook in op het hongergevoel: daarom kan het aangewezen zijn bij kankertherapieën en misselijkheid.”

En epilepsie, zoals bij Sofie? “Daar is te weinig over geweten. Je moet daarmee oppassen. Het is niet omdat er enkele succesverhalen zijn over cannabis en epilepsie, dat het een wondermiddel is. Misschien zijn er wel honderd anderen die het hebben geprobeerd en bij wie het niet werkte. Er is eerst meer onderzoek nodig.”

Ten huize Voncken is de hoop bijna tastbaar. “Drieënhalf jaar geleden waren de zaken nog niet zo dramatisch. Nu wel. We hebben altijd gevochten voor een goede toekomst voor haar, maar nu vechten we voor haar leven. Er is geen andere keuze. Als dit geen oplossing is voor Sofie, mogen we op termijn het ergste vrezen.”

Wie meer wil weten over medicinale cannabis kan op 4 juli om 14.00 uur naar de lezing ‘Cannabis: meer dan een roesmiddel’ in Lier gaan, georganiseerd door Medcan. Vooraf inschrijven is verplicht. De toegangsprijs is 20 euro. 

Schrijf je reactie

4 reacties
  • Hopelijk komt er snel meer onderzoek naar de medicinale effecten van cannabisolie.
    Danku Charlie, dit is een mooi verhaal, zeker in vergelijking met Australië, waar ze een vader weghaalden van zijn stervende dochter. http://naturalsociety.com/father-faces-20-years-prison-for-treating-daughters-cancer-with-cannabis-oil/
    http://www.collective-evolution.com/2015/03/08/australian-father-faces-20-years-jail-in-after-trying-to-treat-daughters-cancer-with-cannabis-oil/

    • lilli says:

      Er is zoveeeeeeel onderzoek gedaan nr Med .werking van cannabis dat je jaren zoet bent om alles na te checken, ok België loopt achter, maar zijn we dat niet al gewoon. Check onderzoek uit Israel, Spanje Amerika, en dan wel de onderzoeken onafhankelijk gedaan, en niet door Big pharma! Voor Big pharma is cannabis een ware nachtmerrie! Ze gaan er miljarden omzet vermindering door hebben. Kent u één chemisch medicijn zonder gevaarlijke bijwerkingen? Ik niet! Een onschuldig Asprootje? Enig idee hoeveel doden dit al op zijn naam heeft? De lijst van doden door medicatie is MIJLEN LANG!! Cannabis is onschuldig en veilig. En het mag weer niet als duur middel verkocht worden !Heal yourself!! Waar haalt een mens het recht vandaan om een ander mens te zeggen welke middelen hij mag gebruiken om zich te genezen! Dokters krijgen in hun opleiding ook alleen maar iets te horen over traditionele medicijnen vd farma, ze weten niets over cannabis . Schoenmaker blijf bij uw leest , of bestudeer eerst het onderwerp degelijk. Zelfs mijn chihuahua van 2kg 15 jaar oud krijgt cannabis druppeltjes, het baasje voelt hem supper! dit bewijst maar de onschuld van het kruid.
      Van anti vlooien druppeltjes in de hals krijgt hij epilepsie . En dat koop je zomaar……….

    • michel says:

      Ik maak THC en CBD olie zelf, volgens de Simpson methode. Dat doe ik al, sinds de kanker van mijn oma. Het bleek toen erg lastig, aan THC olie te komen of tegen absurde prijzen. De overheid zou het daarom meer toegankelijk moeten maken…
      Zelf gebruik ik het ook voor mijn slaapproblemen en mijn partner voor de spierziekte. Het helpt echt goed!
      Mocht je ook niet aan de THC of CBD olie kunnen komen, kun je me altijd mailen: michelentiny@home.nl . wellicht dat ik je kan helpen ermee

    • micheldb says:

      …Ik maak THC en CBD olie zelf, volgens de Simpson methode. Dat doe ik al, sinds de kanker van mijn oma. Het bleek toen erg lastig, aan THC olie te komen of tegen absurde prijzen. De overheid zou het daarom meer toegankelijk moeten maken…
      Zelf gebruik ik het ook voor mijn slaapproblemen en mijn partner voor de spierziekte. Het helpt echt goed!
      Mocht je ook niet aan de THC of CBD olie kunnen komen, kun je me altijd mailen: michelentiny@home.nl . wellicht dat ik je kan helpen ermee!!

Als journalist weigert Ann-Marie Cordia al vijftien jaar lang te kiezen tussen de serieuze schrijfsels, de curieuze en de amoureuze. Ze schreef al voor Het Laatste Nieuws, NINA, Goedele en De Morgen, maar haar ziel blootleggen doet ze alleen op Charlie.

Lees verder in Wereld

Zonder jou geen Charlie!

Kom bij de leukste club van het internet en krijg:

  • 2 bookzines per jaar, Charlie goodies en toegang tot alle online artikels.
  • En het allerbelangrijkste: de wetenschap dat je bijdraagt aan een stem die nodig is!

Ik word lid!

50
Vrienden van Charlie

Ook Charlie friend worden? Stuur een mail voor info naar sophie@charliemag.be

Colofon

  • Hoofdredactie Jozefien Daelemans
  • Chef redactie Selma Franssen
  • Marketing & partnerships Sophie Docx
  • Art Direction & fotografie Sarah van Looy Carmen de Vos Sandra Mermans
  • Design & code Birdseye design
Adres Redactie

Toko Space t.a.v. Charlie Magazine
Statiestraat 139
2600 Antwerpen