‘Meer hoop op een toekomst zonder autisme’ kopte De Morgen gisteren op pagina 6. Hoop. Zonder autisme. In extra grote letters, boven een sombere, dreigende foto van een jongetje dat een scoobidoo aan het knopen is. De toon is meteen gezet.
Voor de zekerheid staat nog bij de foto dat kinderen met autisme een ongewone fascinatie voor repetitief gedrag vertonen en liever bezig lijken met voorwerpen dan met mensen. Wanneer ik op mijn nuchtere maag geconfronteerd word met dergelijke denigrerende stellingen, ben ik de rest van de dag ook liever bezig met voorwerpen dan met mensen, maar dat terzijde.
‘Nieuwe experimentele therapie voor ouders lijkt symptomen bij baby’s uit te wissen’, luidt de onderkop. Symptomen, uitwissen. ‘Kunnen we kinderen met autisme genezen?’ vraagt de journalist zich af. Genezen. Autisme is geen ziekte, De Morgen. Ik geef het even mee, omdat ik in de inleiding ook nog lees dat er geen chirurgen aan te pas komen. Nee, haha, stel je voor. Ik lach, want dat was een grapje, toch?
Veel duiding over het autismespectrum wordt er verder niet gegeven in het artikel, buiten een kadertje waarin een aantal symptomen worden opgesomd waar ouders op moeten letten. Ik ben er zeker van dat er vanavond een aantal ouders naar hun baby gaan turen om vervolgens een lichtjes ongerust ‘hij kijkt wel héél erg vaak naar zijn handjes’ te prevelen. En zich al zorgen maken over een latente fascinatie voor Scoobidoos.
Genezen, behandelen, en nu dus ook uitwissen lezen we veel te vaak wanneer de mainstream media het over autisme hebben.
Evenmin lees ik een reactie van een volwassene of jongere die zelf op het spectrum zit. Een korte reactie aan het eind van het artikel door de Vlaamse Vereniging voor Autisme, daar was gelukkig wel nog plaats voor. ‘Wij geloven niet in autisme uit de wereld helpen’, klinkt het daar wijs. ‘We hebben een diverse samenleving nodig, mensen met autisme hebben ook hun kwaliteiten.’
Diverse samenleving, kwaliteiten. Woorden die bijzonder karig gebruikt worden wanneer de mainstream media het over autisme hebben. Genezen, behandelen, en nu dus ook uitwissen lezen we des te vaker. Baanbrekend, doorbraak en succesverhaal.
Die succesverhalen gaan doorgaans over mensen die erin geslaagd zijn kinderen ‘normaler’ te maken. Over ‘experimentele gedragstherapieën’ die worden geprezen omwille van hun ‘effectiviteit’. Wat de experimentele gedragstherapie van de dag precies inhoudt, blijft dan weer vaag.
De Infant Start-methode waarvan sprake in het artikel bestaat volgens De Morgen uit spelletjes voordoen en geluiden imiteren, wat me nu niet bepaald experimenteel lijkt. En ik kan me vergissen, maar wanneer een 18 maand oude peuter plotseling interesse ontwikkelt in sociale relaties, dan lijkt me dat ook niet bepaald baanbrekend. Dat lijkt me eerder, excusez-moi le mot, ‘normaal’.
Gelukkig is er professor Herbert Roeyers, die aangeeft dat het onmogelijk is om autisme vast te stellen voor de leeftijd van 2 jaar, en dat niemand kan zeggen of die zeven (7!) baby’s wier symptomen werden uitgewist überhaupt op het spectrum zaten. En als het zo zou zijn, dan moet men zich, zoals bij elke ‘mirakeltherapie’, in de eerste plaats de vraag stellen hoe ingrijpend die therapie is voor het kind in kwestie.
De meeste mensen op het spectrum hopen niet op een toekomst zonder autisme, maar op een toekomst waarin ze niet langer worden beschouwd als wandelende ziektebeelden.
De meeste moderne gedragstherapieën zijn gelukkig niet langer een soort veredelde hondentraining, dus ik mag hopen dat die kinderen bijvoorbeeld niet meer onder druk gezet worden om oogcontact te maken, en dat het zo gevreesde repetitief gedrag begrepen wordt als een manier om rust te vinden in de chaos.
Natuurlijk varen kinderen en volwassenen op het spectrum er wel bij dat de mensen om zich heen zich extra inspannen om op een auti-vriendelijke manier werkelijk contact met hen te maken. Dat is niet baanbrekend. Zoals iedereen appreciëren ze een oprechte interesse in hun welzijn, en een beetje respect voor die dingen waar zij een ongewone fascinatie voor vertonen. Niet om te ‘genezen’, maar om een kwalitatief, waardevol leven te leiden.
Zoals de VVA al zei, de meeste mensen op het spectrum hopen niet op een toekomst zonder autisme, maar op een toekomst waarin ze niet langer worden beschouwd als wandelende ziektebeelden. Een toekomst waarin we niet meer spreken over symptomen uitwissen en genezen, maar over accommodatie en ondersteuning. Dàt zou pas een succesverhaal zijn.
Schrijf je reactie