Openhartig

De dag dat ik te horen kreeg dat ik borstkanker had

De dag dat ik te horen kreeg dat ik borstkanker had

In de lente van 2018 kreeg Mirella de diagnose borstkanker. Het werd voor haar een jaar van diepe dalen en hoge toppen. Een jaar met kanker, beleefd tegen de achtergrond van een gedroomde verhuis naar het buitenland. Dit is het relaas van haar reis met borstkanker en hoe ze daar nu op terugkijkt.

12 april 2018 is de dag dat ik in het UZ in Leuven te horen kreeg dat ik borstkanker had.

Mijn reis begon ongeveer vier weken daarvoor. Ik ontdekte een knobbeltje in mijn borst. Op geen enkel moment realiseerde ik mij dat het wel eens iets heel ernstigs zou kunnen zijn. Het gezond verstand haalde het van de blinde paniek: ‘blijf kalm, het is vast niks, gewoon even naar de dokter, niet op de zaken vooruitlopen.’ Bovendien ging het leven ook gewoon verder. We zijn allemaal altijd zo druk, druk, druk.

Het klinisch onderzoek waarbij de huisarts je borst nagaat op onregelmatigheden, leverde niet meteen iets onrustwekkends op. Het kon gewoon van alles zijn. Ik had geen zin om mij moe te maken in doemscenario’s en dus maakte ik op aanraden van de huisarts een afspraak voor een mammografie en een echografie in het lokale medisch centrum.

“De radioloog vertelde me niet dat hij iets onrustwekkends had gezien. IJzig koud was zijn gedrag naar mij toe.”

Een week later kon ik daar al terecht. Tot op de dag van vandaag houd ik een wrang gevoel over aan dat onderzoek. De plaatselijke radioloog verkoos om mij niet te vertellen dat hij iets onrustwekkends had gezien. IJzig koud was zijn gedrag naar mij toe. Weinig woorden waren nodig na het onderzoek: “Voilà, u mag u terug aankleden, ik stuur mijn verslag op naar de huisarts.” Achteraf gezien was dit een perfect voorbeeld van hoe bepaalde zorgverleners niet weten hoe om te gaan met slecht nieuws.

Ik weet nog dat ik naar huis reed en kwaad was op mezelf. Ik was ervan overtuigd dat ik mij zorgen had gemaakt om niets. Ik belde dus ook pas een week later naar de huisarts voor de resultaten. Toen bleek bovendien dat het medisch centrum had nagelaten het verslag en de beelden door te sturen. Toegegeven, dat was betrekkelijk snel opgelost. En toen kreeg ik te horen dat ik best zo snel mogelijk een afspraak maakte in het ziekenhuis, omdat er ‘een verdacht letsel’ was gevonden.

Nu ben ik niet de persoon die genoegen neemt met vage uitleg. Ik maakte een afspraak in het borstcentrum in het UZ Leuven en ging ondertussen het verslag van de radioloog ophalen bij de huisarts. Ik wilde namelijk zelf lezen wat de radioloog had gevonden en exact weten wat in zijn verslag stond.

“Het leek mij alleen onzinnig om mij in drama’s te verliezen. Controle, dat was wat ik nodig had.”

Vrienden en familie vonden dat ik zo kalm bleef onder het nieuws. Stoïcijns kalm zelfs. Rationeel. Rustig en beredeneerd. Dat was ook zo, maar uiteraard wil dat niet zeggen dat er geen rollercoaster aan emoties de revue passeerde. Het leek mij alleen onzinnig om mij in drama’s te verliezen. Controle, dat was wat ik nodig had. En een verslag van een specialist, daar kon ik iets mee. Ik schoot in actie en maakte gebruik van de skills die ik als historica heb geleerd om uit te vissen wat er nu echt aan de hand was. ‘BIRADS-5 classificatie van het gevonden letsel’: binnen de kortste keren wist ik dat dit meer dan waarschijnlijk kanker was, dat die 5 daar niet staat als er twijfel is en las ik bovendien een paar specialistische rapporten op het internet over de BIRADS-classificatie.

Toen ik een week later mijn eerste afspraak had met een oncoloog in het UZ Leuven was ik voorbereid. Niks geen verrassing, onverwachte rampspoed of totale instorting. De oncologe was een vriendelijk mens met wie ik grapjes maakte en babbelde over mijn verhuis naar Frankrijk. Vanaf die dag kwam ik in een traject terecht. Vervolgafspraken en -onderzoeken netjes en professioneel afgehandeld, week na week, helemaal mooi geordend. Noem mij een freak, maar dat geordende traject, die zekerheid dat er aan mijn dossier werd gewerkt, was precies wat ik nodig had.

Vanaf dan was elk onderzoeksresultaat een bevestiging van wat ik al wist. Geen uitzaaiingen in de rest van het lichaam, dat was welkom. Wel aantasting van de okselklieren, dat was minder.

“Inmiddels weet ik dat de meeste vrouwen niet instorten, maar voluit voor hun genezing gaan.”

Op 2 mei 2018 ben ik geopereerd. In haast onverstaanbaar medisch jargon werd het ‘een brede excisie en een okselevidement’. Dat betekent dat er een borstsparende operatie mogelijk was, maar dat helaas al mijn okselklieren eruit gehaald zijn. Ik heb nu ‘een goede arm’ en ‘een slechte arm’. Een arm die alles aankan en een arm die wat meer aandacht nodig heeft. Ik heb lymfoedeem in mijn linkerarm en een deel van mijn linker torso en draag daarvoor dagelijks een therapeutische mouw.

De emotionele instorting waar ‘men’ blijkbaar op wachtte, is er nooit gekomen. Inmiddels weet ik dat de meeste vrouwen niet instorten, maar voluit voor hun genezing gaan. Als je met dit nieuws wordt geconfronteerd, heb je nauwelijks tijd om in een hoekje te gaan zitten kniezen. Dat is erg moeilijk om uit te leggen aan mensen die geen of weinig ervaring hebben met kanker. Al snel krijg je te horen dat je wellicht je emoties verdringt of niet aanvaardt wat er gebeurt, of dat je je woede inslikt en meer van dat pseudo-psychologisch geanalyseer.

Gelukkig zijn er in het ziekenhuis sociale assistenten en psychologen die patiënten begeleiden en bij wie je terecht kan met je vragen, twijfels en je frustraties. Ik had vooral nood aan geruststelling in verband met mijn verhuis naar het buitenland. De sociaal assistente in het UZ had dat heel goed begrepen. Ik ben haar nog steeds dankbaar voor haar hulp.

Volgende week: “Hoe gaat het met u?” “Goed, goed”
Lees hier de hele reis met borstkanker van Mirella Marini.
Illustratie: Istock

Schrijf je reactie

Mirella Marini is historica en werkt al veel langer dan ze wil toegeven aan haar doctoraat. Ze woont met haar gezin in Bretagne en leert te leven op het ritme van de (weliswaar stormachtige Bretoense) golven. Handwerk is haar ding, zowat elke week vat ze een nieuw project aan, sommige daarvan geraken zelfs af. Boeken zijn haar leven, ze leeft in haar bibliotheek. En als ze ooit ontdekt wat ze wil doen met haar leven, bent u de eerste die het hoort.

Lees verder in Lijf

Colofon

Adres Redactie

Toko Space t.a.v. Charlie Magazine
Statiestraat 139
2600 Antwerpen