Openhartig

Mijn nieuwe chemolichaam

Mijn nieuwe chemolichaam

In de lente van 2018 kreeg Mirella de diagnose borstkanker. Het werd voor haar een jaar van diepe dalen en hoge toppen. Een jaar met kanker, beleefd tegen de achtergrond van een gedroomde verhuis naar het buitenland. Dit is het relaas van haar reis met borstkanker en hoe ze daar nu op terugkijkt.

Als je een kankerbehandeling ondergaat, moet je aanvaarden dat je niet meer dezelfde persoon ziet als je in de spiegel kijkt. Je moet aanvaarden dat er allerlei vreemde, pijnlijke, gênante dingen voorvallen die je niet verwacht. Je moet ook aanvaarden dat het heel moeilijk is om te communiceren over die dingen. Er zijn dan ook ongemakken waar je liever niet over praat. En dat is jammer, want zo kun je ook niet duidelijk maken hoe moeilijk je het af en toe hebt.

Waar werd ik mee geconfronteerd?

Vermoeidheid. Nu denkt iedereen dat die dat wel kent. Iedereen is wel eens moe of helemaal uitgeput. Maar dat is het niet. Deze vermoeidheid is zoals een extra zware deken die over je hoofd wordt gehangen en die je niet van je lijf af krijgt. Bewegen helpt om minder moe te zijn, maar helemaal weg was dat gevoel nooit. Ik heb er nog steeds last van.

“Ik hield een mamakakadagboek bij. Het was één van de meest pijnlijke ervaringen van heel mijn traject.”

Constipatie. Het ding met kanker is dat je plotseling open en bloot met iedereen spreekt over lichaamsfuncties die de meesten onder ons angstvallig voor de buitenwereld verborgen willen houden. Spreekt u wel eens over uw darmfuncties? Ik was daar voortdurend mee bezig. Mijn darmfuncties waren dan ook allesbehalve consistent, de ene dag werkte alles, de andere dag had ik diarree, een dag later constipatie. Mijn digestief systeem hield mij dag en nacht bezig. Voor baby’s houd je een kakadagboek bij, voor mezelf hield ik een mamakakadagboek bij. Het was één van de meest pijnlijke ervaringen van heel mijn traject.

Concentratiestoornissen. Af en toe een blogbericht schrijven was voor mij een waar huzarenstuk. Het leek wel of mijn brein op een paar weken tijd 40 jaar verouderd was. Alles werd plots moeilijk: spreken, lezen, schrijven, een verhaal volgen, een film volgen, een gesprek volgen. Vlak voor ik ziek werd, werkte ik mee aan een tentoonstellingscatalogus. Toen ik daarvan de proefdrukken kreeg, was ik niet eens in staat mijn eigen tekst te herlezen. Laat staan dat ik iets zinnigs kon vertellen over de Franse en de Engelse versie van dat stuk. Het is wellicht de eerste keer dat ik echt de controle moest loslaten er erop moest vertrouwen dat het allemaal wel weer goed ging komen. Ik heb ook vandaag nog geregeld problemen met mijn geheugen.

Wandelen. Ik wandel graag, heel graag. Maar hemel wat wandelde ik traag. Alles moest trager; trager spreken, trager bewegen, trager koken, trager douchen. Midden in een wandeling van twee keer niks moest ik doorbijten om vooruit te komen. Dat werd erger en erger naarmate de chemo vorderde, vooral na de verhuis naar Frankrijk en de taxol-behandelingen. Ik was erg trots op het feit dat ik alleen de stad doorkruiste naar mijn chemo’s, maar ik moest wel veel tijd uittrekken om überhaupt op de afspraak te geraken. Het is één van de dingen die mij het meest is bijgebleven, vooral omdat ik dat eigenlijk niet besefte op het moment zelf. Elke stap wordt op een bepaald moment een overwinning, hoe zielig die stap dan in feite ook mag zijn.

“Elke stap wordt op een bepaald moment een overwinning, hoe zielig die stap dan in feite ook mag zijn.”

Bijwerkingen op medicatie tegen de bijwerkingen. Ik kreeg na de EC-chemo’s in Leuven een spuit mee naar huis met daarin het medicijn Neulasta, een wondermiddel. Chemo doet het aantal witte bloedcellen drastisch dalen. Witte bloedcellen, dat is je immuunsysteem. Elke chemopatiënt heeft dus een gecompromitteerd immuunsysteem. Neulasta zorgt ervoor dat als die witte bloedcellen echt te laag gaan, je lichaam een boost krijgt om nieuwe witte bloedcellen aan te maken. Witte bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg. Neulasta kan dus botpijnen geven. In mijn geval helaas erg veel botpijnen, het soort dat je op spoed doet belanden met het gevoel dat er een pletwals over je borstbeen en je onderrug gaat. Eenmaal ik die spuiten niet meer moest zetten, verdwenen die pijnen gelukkig meteen.

Als iemand mij ernaar vroeg, kon ik niet anders dan gewoon antwoorden dat ik mij anders voelde. Ik val in herhaling, maar ook dat anders-zijn had ik pas echt door toen ik mij beter begon te voelen.

Ik heb nooit het idee gehad dat ik afzag. Ik werd niet depri van zoveel onheil. Dat heb ik voor een deel te danken aan mijn gezin en de humor waarmee we die dingen te lijf gingen. Voor een ander deel was daar de verhuis naar Frankrijk. Dat hele verhaal van de verhuis was mijn talisman. Niets kon de lokroep van de zee ook maar enigszins teniet doen, ook al sloeg mijn bullshitmeter af en toe wat door. Commentaar op mijn gewicht was dagelijkse kost. Mensen denken zich alles te kunnen permitteren. De goedbedoelde maar volstrekt nutteloze adviezen vlogen mij om de oren. Chemotherapie is geen gif. Ik werd het beu om die boutade te moeten aanhoren. Chemotherapie is een krachtige behandeling die jaarlijks duizenden levens redt en ik ben erg blij dat het bestaat. Ik ben te veel historica om mij van mijn stuk te laten brengen door dat soort opmerkingen.

Het klinkt cliché, maar ik werd mij heel erg bewust van de oppervlakkigheid van bepaalde contacten. De pietluttigheden die voorbij kwamen in de Facebookstatussen van zogenaamde ‘vrienden’. Soms is mateloos genieten van je leven alles wat ertoe doet.

Lees hier de hele reis met borstkanker van Mirella Marini.
Illustratie: Istock

Schrijf je reactie

Mirella Marini is historica en werkt al veel langer dan ze wil toegeven aan haar doctoraat. Ze woont met haar gezin in Bretagne en leert te leven op het ritme van de (weliswaar stormachtige Bretoense) golven. Handwerk is haar ding, zowat elke week vat ze een nieuw project aan, sommige daarvan geraken zelfs af. Boeken zijn haar leven, ze leeft in haar bibliotheek. En als ze ooit ontdekt wat ze wil doen met haar leven, bent u de eerste die het hoort.

Lees verder in Lijf

Colofon

Adres Redactie

Toko Space t.a.v. Charlie Magazine
Statiestraat 139
2600 Antwerpen