Reportage

PMDD: elke maand ziek door je cyclus

PMDD: elke maand ziek door je cyclus

Deze lente kreeg Zoë* (40) de diagnose premenstrueel dysforisch syndroom, oftewel PMDD.  “Twee weken per maand ben ik nog maar een schim van mezelf. Het voelt alsof ik een half leven leid.” PMDD is nog niet door alle instanties erkend. Een exacte oorzaak is nog niet bekend, een remedie evenmin.

PMDD is een hormonale aandoening, veel zwaarder dan het bekendere en veelvoorkomende premenstrueel syndroom (PMS). PMDD symptomen zijn cyclisch en slopend. Vrouwen, maar ook mensen met vrouwelijke geslachtsorganen, met PMDD hebben in de luteale fase – die duurt van de eisprong tot de maandstonden – ernstige klachten die een impact hebben op het dagelijks functioneren. Van oververmoeidheid, stemmingswisselingen, griepsymptomen, depressieve gevoelens tot zelfmoordgedachten. De exacte oorzaak is nog niet bekend, een remedie evenmin.

Zoë had altijd al heftige maandstonden met extreem veel pijn tijdens de regels en PMS vooraf. De laatste jaren verergerden haar symptomen sterk en begonnen ze steeds vroeger in haar cyclus op te treden. Zoë vertelt haar verhaal anoniem, omwille van de machocultuur die nog vaak heerst in de muzieksector waarin ze werkt. “In de twee weken voor mijn maandstonden huil ik vaak, ben ik in een constante staat van boosheid en kan ik ontploffen voor het minste. Mijn lichaam doet overal pijn, ik kan moeilijk focussen en ben zeer vermoeid. Alles gaat traag, alsof er mist zit in mijn hoofd. Het is dan alsof ik mezelf niet meer ben. Soms heb ik zelfs zelfmoordgedachten.”

“De dokter dacht dat ik een depressie had en stelde antidepressiva voor, maar ik voelde intuïtief aan dat dat niet klopte.”

Toen Zoë nog niet wist wat er aan de hand was, maakte ze tijdens de luteale fase vaak brokken in haar vriendschappen, maar soms ook in werkrelaties. “Ik was soms heel negatief en out of control. Sommige vrienden vielen weg en ik keerde meer en meer in mezelf. De dokter dacht dat ik een depressie had en stelde antidepressiva voor, maar ik voelde intuïtief aan dat dat niet klopte. Ik ging zelf op zoek. Ik hield mijn symptomen bij en al snel werd duidelijk dat ze gelinkt waren aan mijn cyclus. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen bij de Leuvense professor Johan Verhaeghe, die gespecialiseerd is in hormonale aandoeningen. Met een checklist bevestigde hij mijn vermoeden: PMDD.”

De diagnose bracht voor Zoë eindelijk licht in een donkere tunnel. “Ik kon mijn gedrag verklaren. Ik kon de zelfhaat die ik soms had omwille van de brokken die ik maakte, omzetten in meer zelfliefde, omdat ik begreep waar het vandaan kwam. Een wereld van verschil. Ik praat er nu ook over met vrienden en familie en probeer er zelf beter mee te leren leven. Anticipatie en herinnering zijn daarin cruciaal. Ik maak al veel minder brokken.” (lacht)

Oorzaak nog niet bekend

Zoë is lang niet de enige: tussen de drie en tien procent van de vrouwen heeft PMDD, meestal zonder dat te weten. PMDD komt minder voor dan PMS, het premenstrueel syndroom met veel mildere klachten, dat bij 85 tot 95 procent van de vrouwen voorkomt. De klachten van PMDD kunnen variëren en kunnen bestaan uit stemmingswisselingen, paniekaanvallen, vermoeidheid, gevoelens van verdriet, wanhoop, spanning tot zelfs zelfmoordgedachten. Ook fysieke symptomen komen voor, zoals een opgeblazen gevoel, erge hoofdpijn en spierpijnen in het hele lichaam. Wie PMDD heeft, heeft daar in de twee weken voor de menstruatie last van. De klachten verergeren vaak bij het naderen van de menopauze.

“Vrouwen met PMDD reageren anders op de vrouwelijke hormonen progesteron en oestrogeen.”

De oorzaak van PMDD is nog niet volledig opgehelderd, maar voornamelijk in Engeland en de Verenigde Staten onderzoeken ze het syndroom. In een Amerikaans onderzoek werd aangetoond dat vrouwen met PMDD anders reageren op de vrouwelijke hormonen progesteron en oestrogeen. De onderzoekers denken dat een gencomplex aan de basis ligt van de overgevoeligheid op de afbraakstoffen van progesteron. Professor gynaecoloog Johan Verhaeghe, verbonden aan het UZ Leuven en de dokter die Zoë diagnosticeerde, duidt dat dit een hypothese is. “Hier is geen consensus over. Sommige onderzoekers denken dat bepaalde afbraakstoffen aan de oorzaak liggen, anderen zien de oorzaak in de wisselwerking tussen de triggers, de hormonen, en de neurotransmitters in de hersens.”

Ovariëctomie als laatste redmiddel

Volgens gynaecoloog Linda Ameryckx, verbonden aan het UZA, wordt de link met de hormonale cyclus niet altijd gelegd. Want wie PMDD heeft, heeft vaak maar zeven dagen per maand geen klachten en krijgt daardoor vaak onterecht de diagnose manisch depressief, bipolair of een andere psychische stoornis. Lange tijd werd PMDD ook niet erkend in de medische wereld. Het werd pas in 2013 opgenomen in de DSM-5, het Amerikaanse handboek voor de classificatie van psychische stoornissen dat wordt gebruikt in de psychiatrie. Professor Verhaeghe: “De European Medicines Agency aanvaardt PMDD en PMS nog niet als aparte condities. Dat verhindert het ontwikkelen van nieuwe medicijnen voor de behandeling ervan.”

“PMDD werd lange tijd niet erkend in de medische wereld. Pas in 2013 werd de aandoening opgenomen in de DSM-5.”

Voor vrouwen die de diagnose PMDD wel correct krijgen, lijkt er maar één definitieve remedie te bestaan, namelijk een ovariëctomie: het verwijderen van de eierstokken. Ameryckx: “Er zijn verschillende, minder ingrijpende manieren om ernstige PMDD-klachten te behandelen, maar die zijn onvoldoende bekend onder huisartsen en soms ook bij gynaecologen.”

Een ovariëctomie wordt afgeraden voor jongere vrouwen, omdat ze meteen in de overgang van de menopauze komen en er heel wat lichamelijke en psychische veranderingen aan verbonden zijn. Vooraleer iemand een ovariëctomie kan krijgen, moet er met medicijnen getest worden hoe die persoon reageert op de menopauze. Verhaeghe vult aan: “De medicatie voor een geïnduceerde menopauze is heel duur en wordt niet terugbetaald. In Nederland wordt dat soms wel gedaan. Daardoor kunnen vrouwen zelfs voor een langere tijd in een geïnduceerde menopauze blijven en is een ovariëctomie niet nodig.”

Een ovariëctomie is de laatste stap, een stap die Zoë hoopt niet te hoeven nemen. “Je komt meteen in een menopauze terecht en je lichaam heeft geen overgangsperiode. Ik heb gelezen dat mensen met PMDD ook een veel zwaardere menopauze hebben en dan ruil je het ene kwaad in voor het andere. Ik zal dit enkel overwegen als alle andere mogelijkheden zijn uitgeput.”

Drie mogelijke stappen

Gelukkig zijn er ook andere mogelijkheden om PMDD beheersbaar te houden, maar die zijn niet altijd even bekend en er is nog onvoldoende onderzoek naar gedaan. Professor Verhaeghe: “Wat we wel al weten, is dat vitamine B, calcium en het kruidensupplement vitex agnus castus, oftewel kuisboomextract, de klachten kunnen verminderen. Het is ook aangeraden om niet te veel snelle suikers te eten en voldoende te sporten.”

“Bij PMDD en evengoed bij PMS zijn bepaalde levensstijlmaatregelen nog niet zo goed gekend.”

Vaak is dit een hele opgave, omdat vrouwen die in de luteale fase zijn, vaak grijpen naar snelle suikers en minder bewegen. Verhaeghe: “Ik maak vaak de vergelijking met een hoge bloeddruk: mensen weten dat je dan minder zout moet eten en meer moet bewegen. Zelfs als je al medicatie neemt, is het nog steeds belangrijk om minder zout te eten. En dat is aanvaard, maar bij PMDD en evengoed bij PMS zijn deze levensstijlmaatregelen nog niet zo goed gekend.”

Professor Verhaeghe stelde voor Zoë een driestappenplan voor. Stap één: de pil in aanvulling met natuurlijke supplementen. Stap twee: de pil en antidepressiva. Stap drie: een ovariëctomie. Zoë begon met stap één en paste haar levensstijl geleidelijk aan zelf aan. “Ik volg een strikt dieet. Geen alcohol, geen koffie, geen suikers, geen vetten. Ik probeer iedere dag yoga te doen en ik mediteer. Ik ga ook naar een psycholoog. Ik moet er echt over kunnen praten, want soms word ik zo fel overspoeld door PMDD dat ik mezelf volledig verlies. Dan zit ik in een neerwaartse spiraal en is het zinvol dat ik met een psycholoog kan praten die me er uit kan halen.”

Ze is nu twee maanden verder en heeft nog niet het gevoel dat het echt veel beter gaat. Mogelijk komt dat omdat ze een stressvolle periode had. “Stress verergert de symptomen, dus ik wil nog geen conclusie trekken. Het blijft een zoektocht. Ik moet dagelijks mijn balans opmaken, maar ik hoop dat ik niet moet overstappen naar stap twee, want antidepressiva wil ik niet nemen. Zeker niet voor de rest van mijn leven. Ik neem de pil al dik tegen mijn zin, want zowel de pil als antidepressiva zijn enkel symptoombestrijders en pakken de oorzaak niet aan.”

“Zowel de pil als antidepressiva bestrijden enkel symptomen en pakken de oorzaak niet aan.”

In sommige gevallen kan stap twee, een combinatie van antidepressiva en de pil, wel soelaas bieden. “Het doel van de antidepressiva is het verhogen van het serotoninepeil in de hersenen”, zegt Ameryckx. “Serotonine is betrokken bij de prikkeloverdracht in de hersenen en heeft effect op allerlei processen, zoals het regelen van de slaap, honger, temperatuursregeling, libido en humeur. Bij mensen met een depressie of depressieve gevoelens is het gehalte serotonine vaak verlaagd. Vandaar dat we antidepressiva voorschrijven.”

De pil onderdrukt de eisprong en de daarbij horende hormoonfluctuaties, maar het kan ook averechts werken: het progestativum van een anticonceptiepil kan klachten van PMDD veroorzaken en dan wel continu. “Vandaar is een pil op basis van Drospirenon, zoals de Yasmin pil, een betere keuze”, zegt Ameryckx. “Het toedienen van hoge dosissen hormonen zoals estrogenen heeft ook een positief effect op het serotoninepeil.”

Bewustwording is belangrijk

Linda Ameryckx denkt dat het belangrijk is dat huisartsen, psychiaters en gynaecologen beter bekend zouden zijn met de diagnose en het feit dat er meer behandelmogelijkheden zijn dan enkel een ovariëctomie. Johan Verhaeghe sluit zich daarbij aan. “Als PMDD zou erkend worden als aandoening, kunnen patiënten zorg krijgen van een psycholoog en diëtist. Als die zorg bovendien terugbetaald zou worden, zou dat al veel verbetering brengen.”

“Het zou niet mogen dat er zoveel mensen jaren rondlopen zonder te begrijpen wat er aan de hand is.”

“Er zou dringend meer onderzoek gedaan moeten worden rond PMDD zodat er een specifieke behandeling kan ontwikkeld worden die de oorzaak aanpakt”, meent Zoë. “Ik hoop op een groter bewustzijn rond PMDD, want knowledge is power. De internationale ‘Shine a light on PMDD’ awareness month is al een goed begin, daardoor heb ik zelf heel veel informatie gevonden. Ik heb ook erg veel gehad aan internetfora waar vrouwen met PMDD hun bevindingen kunnen delen.”

“Het zou niet mogen dat er zoveel mensen jaren rondlopen zonder te begrijpen wat er aan de hand is en zich daardoor beginnen isoleren en in een neerwaartse spiraal terechtkomen met mogelijk fatale gevolgen. Bovendien is het ook in het belang van de familie, vrienden en de mensen rondom ons om te weten wat er aan de hand is”, vindt Zoë. “De grootste uitdaging is om het taboe over period issues in het algemeen te verbreken in onze patriarchale maatschappij.”

*Zoë is een gefingeerde naam.
Illustraties: Istock & Charlie Magazine

Schrijf je reactie

10 reacties
  • JuLie says:

    Ik heb ook op een bepaald moment gedacht dat ik PMDD had omdat mijn PMS klachten zo erg werden dat het flink depressieve dagen en zelfmoordgedachten met zich meebracht, maar het wisselde, dus hield ik het maar bij PMS. Toen werd ik zwanger en belandde ik in een vreselijke zwangerschapsdepressie die meteen wel moést behandeld worden met antidepressiva. Ik bedenk vaak dat ik mijn klachten en vermoeden van PMDD beter had laten checken bij een arts op voorhand, want ik ben ervan overtuigd dat dat samenhangt en dus helaas ook bij zwangerschap en menopauze de zaken moeilijker maakt…

    • JuLie says:

      PS: in het verleden merkte ik wel dat veel sporten inderdaad een heel goede invloed had op mijn PMS (of PMDD).

  • Frida says:

    Naast de medische ondersteuning, kan ik ook yoga, lichaamsgerichte therapie, reiki, EFT… aanraden. Het lokaliseren van onderliggende trauma’s zoals grensoverschrijdende relaties en woede/verdriet daaromtrent heeft bij mij voor grote stappen voorwaarts gezorgd.
    Indien interesse in Jungiaanse archetypes kan ik het boek Dochters van de Maan aanraden.
    Veel goede moed gewenst.

  • mama van L says:

    voeding en vermijden van bepaalde voedingsstoffen kan een invloed hebben. ook op hormonale problemen.
    het is het proberen waard om over te stappen op voedsel dat je lichaam nodig heeft.
    darmwerking , histamineverwerking en hormonale problemen zijn zeer sterk gerelateerd.
    na een zoektocht met de dochter met deze symptonen zijn we terecht gekomen bij een voedingsdeskundige.
    na een strikt voedselprogramma van 6 weken met erna advies en tips voor de toekomst zijn de problemen niet helemaal van de baan , maar dochter kan nu wel beter functioneren en is niet meer zo sterk afhankelijk van haar cyclus.
    kortom , het is een ander leven zo ..

  • D says:

    Mijn  PMS (dacht ik?) klachten waren verschrikkelijk toen ik het hormoonspiraal gebruikte, het voelde als één zware depressie en ik had 10 goede dagen in mijn cyclus. Nu ik dit lees over progesteron klinkt dat zeer aannemelijk aangezien dat het hoofdbestanddeel is. Ik ben wijselijk gestopt met elke hormonale vorm van anticonceptie en het gaat veel beter.

  • Katrien says:

    Dit verhaal is zo herkenbaar. 
    Zelf heb ik ook pmdd. 
    Hoewel ik vaak moet zeggen ‘zware pms’ omdat niemand het kent en/of geloofd.  Fulltime werken kan ik eigenlijk niet, maar gezien het niet herkend wordt, heb ik geen andere optie. 
    Verscheidene relaties en jobs ben ik al verloren. 
    Zelf ben ik ‘geholpen’ met anti depressiva en aomix. Dit enkel na lange zoektocht en veel uitproberen. Maar het is inderdaad maar zalf op de wonde. Sommige maanden is zijn de fysieke en mentale klachten ondraagbaar. Maar zeggen ‘vandaag niet, ik ben te ziek’ is geen optie. 
    Bedankt voor de getuigenis. Ik voel me minder alleen. 

  • G says:

    Kan ik in contact komen met Zoë,indien ze dit zelf wenst? Ik herken mezelf enorm in dit verhaal en zoek al jaren een verklaring voor mijn problemen die 1 op 1 overeenkomen met haar verhaal

    • Rilla says:

      https://www.coachsassy.be/
      Werkt met deze diagnose op basis van juiste voeding en supplementen. Aanrader! 

    • Annemie says:

      ik heb ook PMDD en ben in behandeling bij dr. Ameryckx (die ik heel erg kan aanbevelen). Als je meer wil weten over PMDD, is er een heel goed engelstalige website: https://iapmd.org/. En ik ben Zoë niet, maar als je contact wil met een lotgenote, mag je me altijd iets laten weten!

    • Bodille says:

      Er is een groep op Facebook waar je jezelf dan zal herkennen in 100 van de 100 verhalen en daar zitten alleen maar Zoë’s… het heet PMS/PMDD Nederland. Heel veel (h)erkenning en ervaringen/adviezen over o.a. Artsen en behandelingen.

Jana De Ridder is een student journalistiek die nog de hele wereld aan haar voeten heeft en ook vastberaden is om die wereld te ontdekken. Nieuwsgierig steekt ze haar neus in andermans zaken en met pen, potlood of verfborstel probeert ze haar omgeving vorm te geven.

Lees verder in Lijf

Zonder jou geen Charlie!

Kom bij de leukste club van het internet en krijg:

  • 2 bookzines per jaar, Charlie goodies en toegang tot alle online artikels.
  • En het allerbelangrijkste: de wetenschap dat je bijdraagt aan een stem die nodig is!

Ik word lid!

50
Vrienden van Charlie

Ook Charlie friend worden? Stuur een mail voor info naar sophie@charliemag.be

Colofon

  • Hoofdredactie Jozefien Daelemans
  • Chef redactie Selma Franssen
  • Marketing & partnerships Sophie Docx
  • Art Direction & fotografie Sarah van Looy Carmen de Vos Sandra Mermans
  • Design & code Birdseye design
Adres Redactie

Toko Space t.a.v. Charlie Magazine
Statiestraat 139
2600 Antwerpen